시카고에서 자란 Alicia Meneses Maples에게는 장애를 가지고 태어난 두 명의 남동생이 있었습니다. 데이비드는 중증복합면역결핍증이라는 희귀 유전 질환을 진단받았고, 마리오는 결국 자폐증 진단을 받았습니다. 어린 시절 내내 Meneses Maples의 엄마는 David와 함께 병원에 자주 머물렀고, 아빠는 Mario가 직장에 없을 때 그를 돌보았습니다. 그녀의 부모는 Meneses Maples를 돌볼 시간이 많지 않았으며 그녀는 종종 자신이 투명인간처럼 느껴진다고 말했습니다. 많은 가정에서 부모나 보호자는 특별한 도움이 필요한 자녀를 돌보는 데 너무 열중하여 다른 자녀가 자신의 필요 사항을 줄이려고 노력하는 경우가 많습니다. 특별한 도움이 필요하지 않은 아이들은 마치 유리로 만들어진 것처럼 “투명”하다고 느낄 수 있다고 Meneses Maples가 말했습니다. 메네세스 메이플스는 자신을 정신적, 육체적 장애가 있는 사람의 형제자매인 성인 “유리 아이”라고 부릅니다. 그녀가 이 문구를 만든 것은 아니지만 2011년에 그녀가 한 TEDx 강연이 이 문구를 정의하는 데 도움이 되었고, 그 이후로 이 용어는 소셜 미디어에서 계속 유포되었습니다. “우리는 부모님과 형제자매들의 요구에 매우 민감합니다. 그리고 우리는 어머니와 아버지, 형제자매들을 사랑합니다. 그리고 우리는 우리가 겪고 있는 문제, 우리가 직면하고 있는 것들이 우리 부모님과 우리 형제자매들이 겪고 있는 문제에 비하면 하찮은 것이라는 것을 알고 있습니다.” Meneses Maples는 13년 전 샌안토니오 TEDx 청중에게 말했습니다 . “그래서 우리는 매우 조용합니다.” 뉴욕시 정신 건강 상담사이자 심리치료사이자 자칭 전 유리 아이였던 데비 미수드(Debbie Missud)에 따르면 특별한 도움이 필요한 형제자매와 함께 성장하는 것이 미치는 영향에 대한 연구는 많이 이루어지지 않았습니다. 그러나 HBO의 “Euphoria”와 Hulu의 “Suncoast”와 같은 TV 시리즈에서는 이러한 형제 관계를 묘사했습니다. 그리고 이제 메네세스 메이플스(Meneses Maples)와 같은 사람들은 자신의 이야기를 공유하여 비슷한 상황에 있는 가족들을 돕고, 보이지 않지만 표현할 말로 표현할 수 없는 아이들에게 인식을 심어주고 있습니다. 유리아이는 어떻게 사라지나요? 가족의 잘못으로 인한 것이 아닌 경우가 많으며, 유리 아이들은 부모가 더 큰 필요가 있는 형제자매를 돌보는 경향이 있기 때문에 자신의 필요와 필요가 뒤로 밀려날 수 있다고 전국 프로그램인 형제자매 지원 프로젝트 책임자인 Emily Holl이 말했습니다. 특별한 건강상의 도움이 필요한 사람들의 형제자매를 돕습니다. 많은 유리 아이들은 이미 바쁜 부모에게 부담을 주지 않기 위해 스스로 더 높은 기준을 설정하는 경향이 있다고 Missud는 말했습니다. 어린 시절의 이러한 감정은 성인이 되어 과도한 성취와 과도한 독립에 대한 욕구로 이어질 수 있다고 그녀는 덧붙였습니다. 두 유형의 형제자매 모두 자신이 통제할 수 없는 가족 상황에 대해 죄책감을 갖게 될 수 있습니다. 홀은 “어린이나 장애가 있는 사람은 ‘가족의 시간과 관심을 너무 많이 빼앗아버린 것에 대해 죄책감을 느낀다’고 말할 것입니다.”라고 말했습니다. “그러면 장애가 없는 형제자매는 이렇게 말할 것입니다. ‘네가 일상적인 어려움을 안겨주는 장애를 갖고 있고, 애초에 차이를 별로 받아들이지 않는 세상의 맥락에서 나는 항상 죄책감을 느꼈다. .’” Holl은 두 어린이 모두 충족되어야 할 필요 사항이 있다는 점을 성인이 인식하는 것이 중요하다고 덧붙였습니다. 특별한 도움이 필요한 형제자매와 함께 성장 Meneses Maples는 두 명의 남동생을 사랑했습니다. 그녀의 오빠 David는 면역력이 약해 밖에서 놀 수 없었지만, 그녀는 텔레비전 앞에 앉아 그의 장난감 트럭을 가지고 놀았던 것을 기억합니다. 그녀는 동생 마리오와 함께 이웃집 수영장으로 수영하러 가곤 했지만 그가 수영장을 화장실로 자주 사용하면 당황스러워했다고 말했습니다. Meneses Maples는 그녀의 형제들을 도와야했습니다. 그녀는 마리오가 차문을 열고 뛰어내리지 않도록 했습니다. 집에서 그녀는 그가 벽에 구멍을 뚫거나 물건을 부수는 것을 막으려고 노력했습니다. “내가 소유한 것 중에서 그가 어떻게든 부수지 않은 것이 하나도 없었습니다.”라고 그녀는 말했습니다. 그녀는 그녀의 오빠 David가 발작을 일으키거나 부모님이 없을 때 그의 심장 모니터가 꺼지면 어떻게 해야 하는지 알고 있었습니다. 그녀는 오빠들과 방을 썼고, 밤에 데이비드가 토하면 부모님에게 전화해야 한다는 것을 알았습니다. Meneses Maples가 TEDx 청중에게 자신의 어린 시절에 대해 이야기했을 때 일부 청중은 그 연관성에 웃었고 다른 부분에서는 훌쩍거리는 소리가 들렸습니다. 나중에 한 청중은 프레젠테이션이 자신을 위한 것 같은 느낌이 들었다고 말했습니다. Meneses Maples의 이야기를 들으면서 성인 유리 아이인 Shelley Cook은 최근 슬프고 화가 났으며 자신이 가져본 적 없는 어린 시절을 빼앗긴 복잡한 감정을 느끼기 시작했다고 말했습니다. 1979년 쿡이 태어난 날, 그녀의 2살짜리 여동생 안드레아는 백혈병 진단을 받았습니다. Cook에 따르면 Andrea의 생명을 구한 치료법은 그녀를 지적 장애로 만들었습니다. 안드레아는 디즈니 공주를 좋아했고 여동생과 남동생과 함께 색칠도 했으며, 마지막 말을 하기 위해 종종 자신의 문구를 반복하곤 했습니다. 자매들은 자매들처럼 함께 놀고 싸우곤 했습니다. Cook은 이렇게 회상했습니다. “내 여동생이 나를 제 위치에 꽤 많이 두곤 했습니다. 부모님 모두 할 일이 있는 동안 Cook은 Andrea를 방과 후 친구들과 함께 소풍에 데리고 가서 그녀가 할 수 있는 가장 “정상적인” 경험을 제공했다고 그녀는 말했습니다. 10대였을 때 Cook은 자신의 여동생이 나이에 맞지 않는 일을 하는 것을 받아들이기 어려웠다고 말했습니다. 종종 가게에 갔다가 언니가 원하는 것을 사지 못해 발작을 일으키곤 했습니다. 학교에서 Cook은 자신의 여동생을 돕고 동료들의 불친절한 말로부터 자신을 보호해야 한다는 책임감을 느꼈다고 말했습니다. 안드레아는 대장암으로 인해 2020년 3월 42세의 나이로 세상을 떠났습니다. 쿡은 자신의 아이가 없었고, 부모님이 돌아가시면 항상 여동생을 돌볼 계획을 세웠다고 그녀는 말했습니다. 쿡은 “나는 내가 알아야 할 모든 것을 가르쳐 주고 나를 보호해줄 언니에 대한 환상을 갖고 있었다”고 말했다. “나는 그녀가 완전한 삶을 살기를 원했습니다. 하지만 세상은 그녀가 완전한 삶을 살 수 있도록 만들어지지 않은 것 같았습니다.” Cook은 TEDx 프레젠테이션의 청중에 앉아 자신의 어린 시절을 생각했습니다. 프로그램이 끝난 뒤 그녀는 밖에서 메네스 메이플스를 만났다. 그녀는 Meneses Maples에게 “이제 내가 왜 이런지 알 것 같아요”라고 말했습니다. 유리아이의 부모가 되다 Al Freedman 박사는 지난 11월 Meneses Maples를 만났는데, 그녀는 섬유근육통을 앓고 있는 형제자매가 있는 25세에서 66세 사이의 사람들과 이야기를 나눴습니다. 심리학자 프리드먼에게는 아들 잭이 있었는데, 그는 희귀병인 척수성 근위축증으로 2021년 26세의 나이로 사망했습니다. Freedman에는 또한 24세의 건강한 딸 Cara가 있습니다. 거의 5살의 나이 차이가 나는 Cara는 Jack의 휠체어의 도움을 받아 걷는 법을 배웠습니다. Jack은 특정 방식으로 플레이할 수 있는 힘과 능력이 없었지만 Cara는 Jack이 눈 움직임을 사용하여 마우스를 제어하는 컴퓨터 게임을 위해 그와 함께 앉아 즐거운 시간을 보냈다고 Freedman은 말했습니다. Jack의 의료적 필요로 인해 수많은 병원 방문과 재택 간호사가 필요했습니다. 때로는 친구와 이웃이 카라를 테니스 연습이나 합창단 콘서트에 데려오기 위해 개입하기도 했습니다. Freedman은 “Cara의 삶은 자주 혼란에 빠졌습니다. 그리고 우리가 매 순간 Jack을 감시해야 했기 때문에 엄마와 아빠가 선택했을 방식으로 Cara를 돌보지 않았습니다.”라고 말했습니다. Freedman은 자신의 딸을 관리인 역할에 맡기지 않도록 조심하면서 그녀가 가능하면 Jack을 돕는 것을 좋아했으며 종종 동생이 잠자리에 들도록 간호사나 부모를 돕는 것을 좋아한다고 말했습니다. 7~8세 때 그녀는 척수성 근위축증 가족을 돕는 단체인 Cure SMA 컨퍼런스에서 아빠와 함께 자원봉사를 시작했습니다. “나 같은 가족이 어디든 갈 때, 모두가 휠체어에 탄 아이를 알아차리지만, 휠체어에 탄 아이 옆에 있는 아이에게 모두가 같은 관심을 기울이는 것은 아닙니다.”라고 Freedman은 말했습니다. 그는 자신의 딸과 다른 유리 아이들이 어린 시절로 인해 유연하고 독립적이며 동정심이 많다고 설명했습니다. 프리드먼은 희귀병을 앓고 있는 사람의 가족 상담을 전문으로 하며 최근 다른 형제자매의 경험에 맞춘 작업을 진행하고 있다고 그는 말했습니다. 그는 항상 딸과 소통을 유지하고 잭을 돌봐야 하는 동안 딸에게 인내심을 구했던 방식을 이용한다고 그는 말했습니다. 뉴욕의 심리치료사 미서드(Missud)는 유리아이에게 필요한 것이 무엇인지 가정하지 않는 것이 중요하다고 말했습니다. “그들에게 물어보고 대화를 열고 대화를 나누세요.”라고 그녀는 말했습니다. Missud는 또한 저녁 식사로 무엇을 먹을지, 밤 영화를 볼 때 어떤 영화를 볼지 등 집에서 결정할 수 있는 기회를 제공하여 아이에게 더 많은 선택권을 줄 것을 권장합니다. 프리드먼은 부모들은 아이들이 항상 지켜보고 있다는 사실을 알아야 하며, 자신의 문제로 부모의 접시를 가득 채우는 것을 자제하려고 노력할 가능성이 높다고 말했습니다. “부모님께서 때때로 부족함을 느끼셨을 수도 있습니다. 가끔 부족할 때도 있었다”고 말했다. 하지만 모두가 어려운 여건 속에서도 최선을 다하고 있었습니다.” 유리아이의 정신건강 Meneses Maples의 형제 David는 사망 당시 5세였습니다. 당시 11세였던 메네세스 메이플스(Meneses Maples)는 자살에 대한 생각을 하기 시작했다고 그녀는 말했습니다. 하지만 어른들이 괜찮냐고 물으면 괜찮다고 대답했다고 그녀는 회상했다. “선의의 어른들은 제가 6살이나 7살이었을 때 저를 보고 ‘앨리샤야, 엄마 아빠에게 좋은 여자가 되어야 해’라고 말하곤 했어요. 그들은 마리오를 돌보고 있습니다. 그들은 데이비드를 돌보고 있어요. 그러니 엄마와 아빠를 행복하게 만들기 위해 할 수 있는 모든 일을 하세요’라고 Meneses Maples는 TEDx 강연에서 말했습니다. “만약 내가 시간을 거슬러 올라가 어린 알리시아를 방문할 수 있다면, 그 순간 나는 그녀의 귀에 대고 속삭일 것입니다. ‘그건 당신의 일이 아니라고 말해주세요.’라고 그녀는 최근 말했습니다. TEDx 프레젠테이션이 있은 지 10여 년이 지난 후 Meneses Maples는 유리 자녀를 둔 부모로부터 조언을 구하는 메시지를 받습니다. Meneses Maples는 프레젠테이션과 워크숍을 통해 유리 어린이에 대한 연구를 널리 알리고 영감을 주고 싶다고 말했습니다. Meneses Maples는 “내 이야기를 많은 사람들과 공유함으로써 많은 어린이들의 삶이 영원히 바뀔 것이라고 생각했습니다. 많은 유리 어린이들의 삶이 그랬습니다.”라고 말했습니다. “이것이 나의 열정입니다. … 매우 감정적입니다. 부담스럽기는 하지만 내가 해야 할 일은 바로 그것이다.”